El Club Rotary Madrid International celebra un teatro solidario para luchar contra enfermedades raras

La venta de entradas y las aportaciones solidarias a la fila cero, dejaron un balance positivo que ayudará a financiar la labor de Feder con la infancia

 

Madrid, 16 de Febrero de 2019.- El Club Rotary Madrid International ha celebrado un teatro solidario con el fin de recaudar fondos que ayuden a Feder en su lucha para la investigación de Enfermedades Raras infantiles, gracias a la aportación que ha realizado este club tanto con la venta de entradas como con las contribuciones solidarias a la fila cero. La obra teatral, “La Cantante Calva” de Eugene Ionesco, fue  representada por la compañía Taedra que actuó de manera gratuita en el teatro del Liceo Francés para la causa.

 

Esta iniciativa del Club Rotary Madrid International se une al resto de acciones que esta organización desarrollan para dar servicio a la sociedad, poner en práctica nuevas ideas y realizar proyectos humanitarios significativos. En concreto este club, miembro de la red mundial Rotary que cuenta con más de 1,2 millones de socios en el mundo, colabora con otros proyectos tales como la erradicación de la polio en el mundo, la dotación de un aula digital, en Madrid, para niños desfavorecidos, o el envió de material para  un consultorio pediátrico en Venezuela.

Según ha explicado la presidenta del Club Rotary Madrid International, Joëlle Sée, “nuestro club, en su labor humanitaria y social, reconoce el papel que desarrolla Feder en la sociedad y nos complace unirnos a esta organización para apoyar la investigación y dar respuesta a las necesidades reales de las familias. Por esta razón, organizamos la velada del Teatro Solidario, gracias también a la desinteresada colaboración de la compañía Taedra con la obra ‘La cantante calva’”.

 

Por parte de Feder, la componente de la junta directiva Mónica Rodríguez comenta que este tipo de acciones suponen una gran ayuda para la organización. “Queremos que la sociedad conozca este tipo de enfermedades raras y poco frecuentes que, sin embargo, pueden afectar a más de 3 millones de personas en España entre enfermos y sus familiares. Queremos hacer visibles sus necesidades y lograr la total integración social, sanitaria, educativa y laboral de estas personas. Y gracias a acciones como la de Rotary Madrid International logramos que nuestras necesidades no sólo logren fondos para la investigación sino que, además, seamos más conocidos”.

 

  • Rotary Club Madrid International es un club que pertenece a la organización internacional Rotary, a la que pertenecen 1,2 millones de personas en el mundo y más de 5.000 en España, con el fin de realizar proyectos humanitarios significativos.

De él forman parte líderes empresariales y comunitarios con diferentes profesiones, experiencias y perspectivas, pero con el deseo común de conectarse con otros para abordar los desafíos más acuciantes que afectan a nuestra comunidad y a las comunidades del mundo.

A través del club, se ofrece la oportunidad de participar para marcar una diferencia positiva. Mediante reuniones, eventos sociales y proyectos voluntarios, informan sobre los problemas que enfrentan nuestras comunidades. Asimismo, forman alianzas con expertos locales, nacionales e internacionales para intercambiar ideas y encontrar soluciones además de formular planes de acción que respondan a las necesidades de dichas comunidades.

Además de servir, disponemos de la oportunidad de forjar relaciones personales, lo que muchas veces resulta en amistades y conexiones profesionales para toda la vida.

  • Feder, Federación Española de Enfermedades Raras, es una organización que trabaja para dar a conocer en la sociedad las dificultades de los pacientes y sus familiares de enfermedades raras, para que la sociedad las conozca y se puedan atender las necesidades específicas de estas personas, de manera que cuenten con las mismas oportunidades que el resto.

Feder trabaja con enfermedades poco frecuentes y sus familias para defender, proteger y promover los derechos de más de 3 millones de personas con estas patologías en España.

Una enfermedad es considerara rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Y esto ocurre a un 7% de la población mundial, que se encuentra afectada por alguna de las calificadas como enfermedades raras: existen cerca de 7.000 diferentes, la mayoría crónicas, degenerativas y discapacitantes. El 80% de ellas tiene origen genético y la mayoría carecen de cura, a la vez que el tiempo medio de diagnóstico es de 5 años. Pero esto no es todo, la mayoría de las familias suelen dedicar un 20% de sus ingresos a gastos relacionados con la enfermedad.

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